Il territorio pugliese è particolarmente colpito dalle Malattie Rare (MR), infatti, un’analisi effettuata dal Coordinamento Malattie Rare Regionale (CoReMaR), istituito presso l’AReSS Puglia, ha evidenziato che circa 31.000 pugliesi soffrono di oltre 2.000 diverse malattie rare.
Un’indagine locale effettuata nella ASL BT mediante il Sistema Informativo MR Puglia (Si.Ma.R.R.P.), in uso dal 2012 nella Rete Malattie Rare Puglia, ha evidenziato che nella provincia BAT sono residenti oltre 3.000 persone affette da MR.
Nel 2015 la direzione strategica della ASL BT, da sempre sensibile alla tematica delle Malattie Rare, con deliberazione n. 204 del 26.03.2015, prima ASL in Puglia, intese assicurare ai bambini e ai pazienti della provincia BAT affetti da MR un Centro di Ascolto e un valido supporto di orientamento nel percorso di cura, secondo criteri di equità e appropriatezza, con l’apertura, presso l’ex Ospedale “S. Nicola Pellegrino” di Trani, di uno “Sportello Informativo Malattie Rare” e un Ambulatorio dedicato alle MR, entrambi sotto la responsabilità del dr Saverio Nenna, dirigente immunologo, all’epoca già responsabile del reparto di Medicina Interna dell’Ospedale di Andria.
Lo Sportello Informativo Malattie Rare, con funzione di agevolare l’accesso alle prestazioni di cura e indirizzare le famiglie verso le strutture ospedaliere regionali preposte, fu dotato di una sua linea telefonica dedicata che rispondeva all’utenza in orari specificamente previsti. L’apertura di questo sportello ha rappresentato un esempio concreto di solidarietà e dedizione verso chi ha bisogno di aiuto e comprensione.
La gestione operativa dello Sportello Informativo Malattie Rare fu affidata, con apposito protocollo di convenzione, alle Associazioni dei pazienti del territorio BAT che si erano impegnate a fornire personale, appositamente formato, per fornire ascolto e supporto informativo al fine di facilitare l’accesso delle famiglie con disabilità rara ai diversi servizi specialistici.
Con successiva deliberazione n. 1736 del 10.08.2017 la ASL BT istituiva, sempre presso l’ex Ospedale di Trani il “Centro Territoriale Malattie Rare” (CTMR), una struttura funzionale in staff alla Direzione Strategica Aziendale, affidata al dott. Saverio Nenna, già referente aziendale Malattie Rare.
Il CTMR della ASL BT fu attivato, mantenendo il precedente assetto organizzativo, in ottemperanza alla DGR Puglia n. 225/2017 del 23/02/2017. Le attività dell’Ambulatorio Malattie Rare e dello Sportello Informativo della ASL BT, già attivi dal 2015, con la nascita del nuovo Centro Territoriale Malattie Rare, furono integrate nell’ambito delle funzioni dello stesso CTMR, che diventò snodo strategico di connessione funzionale tra i diversi punti strategici della cura e faro di speranza per i pazienti e le famiglie con disabilità rara.
Nei dieci anni di attività lo Sportello Informativo MR e il CTMR, attivati dalla ASL BT sin dal 2015, molte famiglie con disabilità rara del territorio hanno trovato risposte alle loro domande e hanno potuto accedere a trattamenti e servizi appropriati. Il CTMR rappresenta uno snodo fondamentale tra il CoReMaR, i Centri ospedalieri della Rete delle Malattie Rare, i servizi dei Distretti Sociosanitari e le farmacie Territoriali, tutti impegnati nella presa in carico globale della persona e nell’organizzazione dell’assistenza territoriale dei MR. E’ stato garantito un efficace collegamento tra Ospedale, Territorio e direzione strategica della ASL BT, secondo un processo culturale e organizzativo sviluppato all’interno della Rete Regionale per le Malattie Rare (ReMaR).
La funzione è stata completata da un’intensa attività formativa, organizzando eventi formativi aziendali indirizzati a tutti gli operatori sanitari ed amministrativi della ASL BT impegnati a vari livelli nel percorso di diagnosi, cura della presa in carico dei malati rari.
Al fine di aumentare la consapevolezza di tutta la società civile sulle malattie rare e di attivarsi per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che affrontano il dramma della malattia e delle conseguenti disabilità, ogni anno il CTMR della ASL BT, in sinergia con le Associazioni del Territorio, partecipa alla “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, che avviene ogni 28 febbraio. Tali eventi hanno lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di coinvolgere Enti Sanitari e Associazioni del territorio sulle problematiche cliniche, socio-sanitarie e assistenziali che le famiglie con disabilità rara devono quotidianamente.
Dai vari Corsi di Formazione oltre alle necessità quotidiane è emerso il bisogno di fornire assistenza psicologica e supporto ai caregiver e alle famiglie con malati rari; ma anche il burn out di chi eroga le cure al domicilio di queste famiglie, prossimo alla disabilità per lungo tempo. E’ scaturito quindi il bisogno di fornire assistenza e nuove proposte operative nell’organizzazione delle cure domiciliari per i malati rari articolati e complessi, poiché gli operatori sanitari coinvolti nelle cure di tali malati spesso partecipano emotivamente alle sofferenze delle famiglie, testimoniando la vicinanza a coloro i quali combattono la propria battaglia contro una malattia rara, affinché le persone RARE … non si sentano più anche persone SOLE.
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