Leggo l’intervista coraggiosa del malato di Parkinson Dario Franceschini nella quale racconta la sua malattia e ne esibisce aspetti che – sembra impossibile – sono ancora poco noti, sebbene questa malattia affligga circa l’uno per cento della popolazione.
Penso che il modo migliore per cogliere i suoi spunti sia quello di proseguire con questa narrazione da un’altra prospettiva, la storia di chi si trova accanto ad un malato di Parkinson. È una storia complessa, articolata e, probabilmente, noiosa per chi inizia a leggerla.
Cambio modo di procedere, quindi. Propongo il mio personale sillabo di parole ed aggettivi bellissimi che vorrei trasformare in “parole proibite”, perché stanno diventando la fonte delle peggiori frustrazioni per i malati e per di tutti coloro i quali assistono un malato di Parkinson.
Aggettivo: “sistemico” o “multisistemico“. È l’aggettivo che sembra tenere assieme tutto ciò di cui pazienti e familiari hanno bisogno, un porto sicuro, il lasciapassare per ricevere le attenzioni e le cure che si meritano, ma si trasforma presto nell’aggettivo formidabile, talvolta utilizzato anche da una medicina difensiva, forse impreparata agli esiti infiniti della malattia.
Aggettivo “fragile” e sostantivo “fragilità“. Entrambi meravigliosi e capaci di esprimere una dolcezza commovente, peccato diventino lo strumento per indicare un abbandono a molti protocolli di cura, validi invece per pazienti ed anziani standard. Esiste anche una declinazione legislativa di queste espressioni che ha a che fare col diritto del lavoro, con la tutela della fragilità, ad esempio ai fini dell’ottenimento di migliori condizioni in regime di lavoro agile, ma per noi del “circolo Parkinson” non rappresenta in alcun modo una tutela, anzi.
Sostantivo “imbarazzo“. Non vergogna, ma la sensazione di essere inopportuni con richieste che derogano dagli schemi, perché questa è anche una patologia eccentrica, a schema variabile. L’imbarazzo di tutto quelli che rappresentano le istanze proprie o dei propri congiunti, considerandole come eccedenti o poco cliniche, ma consapevoli del fatto che il miglioramento di determinati aspetti potrebbe davvero aiutare l’approccio del malato alla società, evitare che venga percepito da tutti come non inquadrabile, difficile da decifrare o, utilizzando l’aggettivo connesso con la parola che sto descrivendo, “imbarazzante“.
Verbo “compatire“. Al liceo mi avevano insegnato che l’etimo di questo verbo era cum – patior, soffrire assieme, cercare una via di comunicazione e conoscenza attraverso la condivisione di un dolore, di un’affezione del proprio intimo. Ormai, mi sono dimenticata di quanto ho imparato a scuola e questo verbo significa il distacco imbarazzato di chi vede una persona accanto a te soffrire o, peggio, il distacco privo di imbarazzo di chi ti considera un visionario, incapace di arrendersi alla realtà di una malattia che progredisce, costringendoti a metterti continuamente in discussione, a pensare che la tua attenzione, la tua lucidità, la tua istruzione e le tue convinzioni scientiste si siano vanificate per “compatire“, secondo l’etimo classico, i tuoi affetti. Ecco, purtroppo quest’ultimo verbo lo condividiamo in parte con tutti i malati gravi, oncologici in primis.
Sostantivo “sport“, anche nella sua variante, l’espressione sintagmatica “attività fisica“: sostantivo ed espressione decantate dal mondo moderno, ma che vengono ritenute troppo spesso un surplus, un’eccedenza rispetto alla farmacologica, mentre dovrebbero affiancarla quotidianamente. Nei fatti, sembra essere rimasti ancora agli anni Ottanta, quando la parola sport voleva dire guardare novantesimo minuto o qualche cosa di non molto distante. E, anche quando si cerca di declinare queste espressioni, lo si fa solo parzialmente, dimenticando che Qualche mezz’ora alla settimana non può rispondere ai bisogni di una malattia che avanza inesorabilmente.
Allo stato attuale, sembra esserci poca attenzione da parte della politica per il binomio attività fisica – salute. Convinzioni o scelte di comodo anacronistiche non sanciscono che l’attività fisica pianificata e studiata può rallentare la progressione di alcune patologie, dal Parkinson a tutti i disturbi del movimento, riattivando persino delle aree cerebrali e può costituire parte determinate di percorsi riabilitativi. Mi chiedo ancora oggi la ragione per la quale si erogano fondamentali contributi mensili per l’assistenza ai disabili, ma non si sia ancora iniziato un ragionamento sulla possibilità di poter “portare in detrazione” quanto meno una percentuale delle spese sostenute per l’attività fisico-sportiva, a fronte di diagnosi definitive.
Questo è il mio catalogo di parole bifronti e feroci, l’intervista al senatore Franceschini sarà letta e poi dimenticata rapidamente o, peggio, molti penseranno solo al suo accesso privilegiato alle cure in quanto parlamentare ed ex ministro. E nessuno inizierà a mettere in discussione paradigmi ormai logori che devono essere ridefiniti a livello amministrativo, politico e culturale che implicano la necessità di interazioni e specializzazioni da condividere, anziché ripetere ossessivamente parole svuotate del loro significato.
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